——“曲沃张海迪”用13万字纪实文学讲述笑对人生的心路历程

◎张瑾

　　1987年4月，一个女婴在曲沃县一户普通农家出生，然而刚刚来到这个世界的她就被医生诊断为先天性重度脊椎裂。这意味着，她这辈子都只能坐在轮椅上，无法像常人一样站立、行走。

　　从8岁至24岁长达16年的黄金时光里，她从未踏出过家门。她的天空，只有自己家院子上方看到的那么大。

　　13岁时,在没有任何老师教她学习的情况下，她开始学拼音、查字典，并逐渐踏上文学之路。

　　今年年初，她完成了一部长达13万字的纪实作品《如果，嫦娥坐在轮椅上》。

　　她，就是被誉为“曲沃张海迪”的刘小丽。

　　今年10月28日，刘小丽在荣膺一连串的各项荣誉之后，又荣获由中国新闻文化促进会社会新闻工作部、中华大地之星征文评选活动组织委员会等联合颁发的第二十六届中华大地之星“十佳新闻人物”，并被授予“中华身残志坚优秀人物”称号。

　　a从未因“小小的我”放弃自己和生活

　　“坐在幽静的房间里/世界便只剩下我——和那飘着清风的窗口/静静凝视着面前的一个‘小’字/听着优美的旋律/不由得/不由得回眸和思索着/以前和现在……”以上这些诗句，出自刘小丽所写的一首诗《小小的我》。刘小丽告诉记者，每天，当父母去种地、家里只剩下她独自一人时，她心里常常会浮起诗里所写的这种感觉。不过，她却从未因为只是一个“小小的我”，而放弃自己、放弃生活。在很多熟悉她的人心里，都记得刘小丽曾说过的一句青春宣言：“学会在废墟里欣赏完美，大胆欣赏自己的美。”她的坚强，令他们动容。

　　2016年11月23日，是刘小丽29年人生里最辉煌的日子之一。这天，她在曲沃县特教中心举办了自己的新书《如果，嫦娥坐在轮椅上》首发仪式。这本书成稿于2014年，用第一人称讲述了一位自幼高位截瘫的女孩，在几乎与世隔绝的情况下，笑对人生的心路历程。由于书的内容真实而感人，成稿之后迅速引起曲沃县残疾人联合会及当地一些公益人士的关注。在他们的积极奔忙、赞助、筹备之下，书稿得以由北京的团结出版社出版，山西省著名作家张锐锋题写书名，中华全国新闻工作者协会国内部兼学术部原主任、高级记者阮观荣作序。“我只想把自己的真实经历讲述给我的读者们，让大家了解一个高位截瘫女孩儿的每一天是如何度过的。很多极为平常的事也许对于常人不算什么，可是对于我这样一个带着先天性残疾的女孩儿来说，却意味着极大的困难。我6岁的时候就明白，从座椅上摔下来之后，第一件要做的事就是在父母从地里上工回来前，一定要用尽全身的力气重新爬回去。我不想让我的双亲伤心。”刘小丽操着一口很是标准的普通话，平静地对记者说出这番令听者动容的话。

　　11月23日当天，来参加刘小丽新书首发仪式的人很多，除了100余位曲沃当地的志愿者和公益人士外，还有来自曲沃县团委、妇联、残联、文联的相关领导。当刘小丽为每个人在每本书的扉页上签下自己名字的时候，她的内心忍不住升腾起一种感觉：她这样一只曾经幽居在笼子里的小鸟，终于可以像嫦娥一样，飞向自己向往的天空了。刘小丽说，嫦娥是她的偶像，正因为此，她才将自己的新书命名为《如果，嫦娥坐在轮椅上》。

　　b童年时她只能坐在一边看弟妹蹦蹦跳跳

　　1987年4月2日，刘小丽出生在曲沃县高显镇荀王村一户并不富裕的农家里。作为长女，她的到来令父母很是兴奋。然而，父母很快就发现了她有异于其他婴儿的地方：不会蹬腿！

　　接下来的日子里，还有更多的事让小丽的父母无法接受：3个月时，她不会翻身；6个月时，她不会坐；9个月时，她不会爬……所有婴儿在正常时期所应具备的能力，她都欠缺。

　　父母带着恐慌与不知所措带她到曲沃县医院做了全面检查。检查结果证实，刘小丽患有先天性重度脊柱裂。脊柱裂是脊椎管的一部分没有完全闭合的状态，是一种常见的先天性神经管畸形。这种病多发于北方，农村发病率较城市高，女婴发病者较男婴高，临床表现与脊椎和脊神经受累程度有关，严重者可出现下肢瘫痪、大小便失禁等神经系统症状。

　　刘小丽的母亲不甘心，又带她到太原检查了一次，结果仍然一样：刘小丽这一辈子只能在轮椅上度过。

　　小丽妈妈说，她和丈夫用了很长一段时间才接受了这个事实。看着身患重度残疾的女儿，丈夫整天唉声叹气，她则以泪洗面。之后，便是无以言说的内疚。“从确定她患了这个病后，我每天早晨起来的第一件事就是先伺候她吃喝洗漱，然后照顾另外两个娃娃，再去下地。”刘小丽母亲说，很长时间，她的生活都维持着这样一个节奏，没有任何变化。当记者问她是否有觉得辛苦、烦累的时候，她回答说：“咱哪敢觉得烦，孩子不埋怨咱就是好的。我就愿意一辈子照顾她，不敢烦。”

　　出于对女儿身体的考虑，小丽妈妈很少带她出门。因此，小丽几乎无法与外界接触，更没有玩伴。她每天能够见到的，只有自己的弟妹。她整天坐在父亲为她特制的一个童车里，静静地坐在一边，看着弟妹们蹦蹦跳跳。

　　“6岁时，我终于意识到自己的身体是有残疾的。记得那年夏天的一个晚上，母亲把两岁多的妹妹哄睡之后，随父亲一起到地里收麦子去了。我独自坐在童车里看电视，直到11点，电视都跟我说再见了，父母还没回来。看着屏幕上的雪花点，听着电视里吱吱作响的声音，我感到十分害怕。在极度恐慌和焦灼的状态下，我从童车上跌落到地上。”刘小丽说，最初的一瞬间她有点不知所措，之后，本能促使她缓慢爬行着去关距离她只有两米远的电视机。她的身体变得前所未有的强韧，她用尽全身力气，攀爬在电视柜的柜体上，让细细的双腿直立在地上，使劲够着电视机的开关，“啪”的一声，关掉了电视。做完这一动作，她的身体便瘫软在地上，好一会儿她仍累得连头也抬不起来。小丽说：“那一刻真想放弃，那已经是我身体能够承受的极限了。”

　　躺了好一会儿，小丽才又以百倍的力气，用胳膊带动身体往回爬，最终坐回到自己的童车上。父母回来时，都在奇怪电视是怎么被关掉的。小丽没有告诉他们自己的这段经历。但是，就在那个夏夜，她第一次意识到自己的身体残疾是有多么严重。这段经历后来被刘小丽整理成文字，记录在了《如果，嫦娥坐在轮椅上》这本书中。

　　c她希望自己是一缕阳光，而非一团乌云

　　在许多场合，刘小丽都会说一句话：“我是一个从孤独中走来的人。”12月5日，在接受本报记者采访时，她又说了同样的话。

　　在8岁到24岁这16年里，刘小丽像家中的旁观者，看着家里人出出进进，而自己只能在家里的几间屋子和小小的院子里活动，“像只被圈养的小鸟”。

　　每天看着弟弟妹妹背着书包上学、放学，她异常羡慕。每逢弟弟有不会做的题，从不找她，只找二姐。在弟弟眼里，她是个大字不识的文盲。这深深刺激了刘小丽的自尊心，她发誓，这辈子绝不做文盲！

　　13岁时，刘小丽偷偷拿起弟妹们的课本，从拼音学起，直到学会查字典，能看懂高尔基的《在人间》。“这是一个基本的生活态度，即便我不能出门，也可以日复一日地学习、阅读，直到走出自己给自己打造的枷锁。”刘小丽告诉记者，除了阅读，她最爱看电视新闻，这让她觉得自己与世界的距离并不遥远。

　　一个偶然的机会，刘小丽看到天津卫视的一档节目《沟通无限》，里面讲述了两个残疾女孩的励志故事。“我以为残疾人都和我一样，呆在家里，没有朋友，从不出门，只能生活在孤独里。她们让我发现生活的另外一种可能性。”她鼓起勇气拨通栏目组的电话，要到了两个女孩的联系方式。从此，她在世界上有了两个好朋友。

　　此后，小丽又从网上认识了公益组织“心灵史诗”的志愿者张老师。张老师在简单了解了她的身体状况、学习状况以及最大的愿望之后，向她推荐了一家网络学校。从此，她也开始了自己的求学之路，只是，她的教室不是学校的课堂，而是父母专门为她购买的电脑。除了吃饭睡觉，她几乎整个白天都坐在电脑前上课。晚上，由于身体太过疲累，她会忍不住不断地翻身。为了不吵醒父母，她只能硬扛，尽量减少翻身的次数。

　　2008年，当刘小丽从电视里看到汶川地震的新闻后，便用家里的电话，经过多方打听，与一些地震孤儿取得联系。“因为我是从孤独里走来的人，所以我了解那种内心的孤独是怎么回事。”刘小丽说，那些地震孤儿的身心受到巨大伤害，她无法靠一个电话说服他们，她只能告诉他们自己的成长经历，告诉他们自己是如何面对挫折与孤独的，“我希望他们能因此得到启发。”

　　之后，刘小丽开始自学心理学，2010年还在网站上申请了一个名为“知心姐姐”的账户，利用电脑、电话做公益：为那些像自己一样走不出家门的残疾人朋友答疑解惑，让他们像她一样走出身体的囚笼，走到心灵的阳光下，看看外面的世界。她说：“无论是面对面，还是打电话、网络聊天，我都希望对面的人能认为我是一缕阳光，而不是一团乌云。”

　　正是因为刘小丽这种积极向上、正确面对身体残疾的心态，感染到了越来越多的人，也获得了越来越多的荣誉。今年10月28日，当她坐着轮椅，在人民大会堂“第二十六届中华大地之星征文总结表彰大会”的会场里留影时，她脸上的笑容充满了快乐、自信。在这里，她被评为第二十六届中华大地之星“十佳新闻人物”，被授予“中华身残志坚优秀人物”称号。一个体重只有23.5公斤的折翼姑娘的命运，用不屈服和不认输的精神腾飞了起来！